Santa Úrsula

Patines solidarios por Liam

Los vecinos del municipio organizan un festival benéfico este sábado para recaudar fondos para un niño que padece una enfermedad rara

01.07.2016 | 10:27
Patines solidarios por Liam
Patines solidarios por Liam

Habrá patinaje, baile, mercadillos y ventorillos pero no serán como los de cualquier fiesta. Los de la celebración de este sábado en Santa Úrsula estarán cargados de solidaridad. Los vecinos del municipio norteño han organizado un evento benéfico para recaudar fondos y ayudar al niño tinerfeño, Liam Fumero, que con solo dos años sufre una enfermedad rara denominada Tay-Sachs, un trastorno neurodegenerativo que provoca la pérdida de todas las funciones vitales de forma progresiva. La cita será a las 10:00 horas en el pabellón deportivo Fernando Luis y promete alargarse hasta la hora del almuerzo.

Una de las organizadoras del evento, Lydia Khiani, explica que el precio de la entrada será simbólico. "Colocaremos una hucha a la entrada para que cada persona aporte lo que pueda o crea conveniente", señala esta vecina. En la actividad, que cuenta con el respaldo del Ayuntamiento de Santa Úrsula, participarán grupos y colectivos del propio municipio. "Habrá un baile infantil a cargo del Club Deportivo Babnor", detalla la organizadora.

Los protagonistas serán los patines. El festival ofrecerá una exhibición de patinaje artístico de niños entre cuatro y doce años del Club Mayoral de Puerto de la Cruz y el Club Arendel de Santa Úrsula. "Interpretarán escenas de Disney con personajes incluidos", revela Khiani. Además, los padres de los más pequeños han organizado un mercadillo de productos de segunda mano y un puesto de dulces. "Cada uno ha colaborado con lo que ha podido", explica la tinerfeña.

En el evento, dirigido a toda la familia, también se rifarán diferentes productos aportados por las empresas colaboradoras. "Habrá castillos hinchables, algo de picoteo, animación para los niños..." enumera Khiani. La organizadora anima a los tinerfeños a participar. "El padre de Liam, Marcos Fumero, estará en el puesto de información para todo el mundo que quiera saber algo más de esta enfermedad", añade la isleña. Todo lo recaudado irá destinado a la asociación Actays para que continúe investigando este trastorno.

Un caso único

El pequeño Liam Fumero fue diagnosticado hace siete meses de Tay-Sachs, una enfermedad que padecen solo 13 niños en España y unos 300 en todo el mundo. La esperanza de vida es muy limitada y en Canarias solo se conoce el caso de Liam.

Actualmente, la asociación Actays ayuda a financiar ensayos clínicos que se hacen en Sevilla y en Cambridge, y que, por el momento, son la única esperanza de encontrar una cura para todos los que, como Liam, sufren esta enfermedad.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook

Tenerife

Seis millones para la construcción de la Rambla de Acentejo
Seis millones para la construcción de la Rambla de Acentejo

Seis millones para la construcción de la Rambla de Acentejo

La infraestructura dinamizará la carretera general que une los municipios de Santa Úrsula, La...

Ocho nuevos hoteles crearán más de 3.000 plazas turísticas

Ocho nuevos hoteles crearán más de 3.000 plazas turísticas

Todos los establecimientos serán de cinco estrellas y supondrán una inversión de 138 millones

Así ha cambiado Tenerife durante los últimos 30 años

Así ha cambiado Tenerife durante los últimos 30 años

La última actualización de la herramienta Google Timelapse compara imágenes de satélite de todo el...

Tráfico enviará la próxima semana el informe de viabilidad sobre el Bus-VAO

Alonso afirma que la explotación del carril será competencia del Cabildo tinerfeño

Ciudadanos respalda las demandas del CEST para el sur de Tenerife

Ciudadanos se ha comprometido a apoyar, tanto en el ámbito municipal como en la escena política...

Podemos presentará una denuncia por vertidos de aguas negras en el Polígono de Güímar

Francisco Déniz dice que la zona industrial está "abandonada", con "naves que se caen"

Enlaces recomendados: Premios Cine