12 de enero de 2018
12.01.2018

Una isleña exige a Sanidad que financie el fármaco para la fibrosis quística de su hijo

El Ministerio canceló en noviembre el pago del medicamento al considerar abusivo su coste

12.01.2018 | 10:25
Ángeles Aguilar, una madre que está luchando para que se financie el tratamiento de su hijo con fibrosis quística
La madre del niño de 12 años afectado por fibrosis quística, Ángeles Aguilar.

Uno de cada 3.500 nacimientos

  • La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Se estima que en Canarias existe una prevalencia de uno por cada 3.500 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad una de cada 25 personas. Aproximadamente 100 personas padecen en el Archipiélago esta enfermedad rara que produce afección pulmonar, manifestaciones digestivas, malnutrición y también problemas del crecimiento. La fibrosis quística no tiene cura y solía ser una enfermedad fatal en la infancia. Pero gracias al desarrollo de tratamientos paliativos en los últimos decenios, la esperanza de vida es ahora mucho mayor. Estos tratamientos consisten en antibióticos para las infecciones respiratorias, fisioterapia respiratoria y ejercicio para mejorar la función pulmonar, una buena nutrición y suplementos de enzimas si hay insuficiencia pancreática. Tanto la esperanza como la calidad de vida mejoran con un diagnóstico temprano.

Ángeles Aguilar tiene "atadas las manos". Esta madre exige al Ministerio de Sanidad que vuelva a financiar el medicamento Orkambi, un fármaco que cuesta "miles de euros al mes" y que serviría para frenar los síntomas de la fibrosis quística que padece su hijo de 12 años. "¿Quién es capaz de ponerle precio a la vida de mi hijo", asume esta madre que ha comprobado que incluso vendiendo su casa y "quedándose en la calle" solo podría pagar unos meses esa medicina tan necesaria para el bienestar del pequeño.

Este medicamento funciona para la mutación genética concreta que padece el hijo de Ángeles. "Es algo muy concreto, yo lo sé; pero servirá para frenar lo que le ocurre, aunque ya no se cure, pero al menos con lo que ya tiene, que no vaya a más", subrayó. "Se me va la vida sabiendo que hay algo que puedo hacer para que mejore, para salvarlo, y alguien decide que es muy caro", esgrimió.

Esta tinerfeña, enfermera de profesión, sabe muy bien de lo que habla. "Que mi hijo esté ingresado durante semanas e incluso varios meses al año como mínimo en un hospital, más realizarse pruebas, operarlo, tratarlo conforme vaya empeorando... Creo que saldría a la larga más dinero que si se pagara ese medicamento y además se salvaría la vida de mi hijo", recordó.

En muy pocos años, con toda probabilidad, y de no mejorar gracias a este medicamento, su hijo tendrá que recibir un nuevo pulmón, el órgano que se ve más afectado por su enfermedad. También sufren el resto de órganos del cuerpo, pero tiene especial incidencia en el corazón, el hígado y el páncreas.

Aguilar asegura que actualmente, con la información que tienen los especialistas y los avances científicos, la única forma de frenar la enfermedad de su hijo es llevando este tratamiento. "Yo haría lo que fuera, pero es que es imposible y vale que no sean muchas personas las afectadas, pero es que no hay nadie que pueda poner precio a la vida de los demás", sentenció.

Actualmente, Ángeles no trabaja. Dedica la mayor parte del tiempo a cuidar de su hijo. Muchas de las inyecciones que tiene que recibir se encarga de suministrárselas ella misma, de ahí que no tenga que estar durante mucho tiempo ingresado".

Revisión de costes

El Ministerio de Sanidad publicó una nota informativa correspondiente a la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos y los Productos Sanitarios el pasado 6 de noviembre. En ella se incluían las resoluciones de este departamento sobre las propuestas de precio y financiación públicos de los laboratorios innovadores para que sus productos sean incluidos en la prestación pública. Uno de los productos analizados fue Orkambi. La propuesta económica no convenció a la Comisión de Precios que emitió un informe desfavorable sobre su financiación por parte de las arcas del Ministerio de Sanidad.

Todos los pacientes con fibrosis quística a nivel nacional siguen a la espera de la aprobación por parte de Sanidad ya que el medicamento puede retrasar el trasplante y mejorar los síntomas de la enfermedad en muchos afectados. En cualquier caso, las negociaciones e intentos de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y Vertex, la farmacéutica del medicamento Orkambi, no prosperan. La única solución que tienen los pacientes que lo necesitan por su mutación genética concreta es recibir cuidados paliativos.

Europa

Se da la circunstancia de que otros países europeos sí comercializan con Vertex el fármaco Orkambi. Entre ellos se encuentran Italia, Alemania o Dinamarca. "Están mirando a un lado y no nos dan una solución", concretó Ángeles. De la misma forma, la Federación Española de Fibrosis Quística ha manifestado en reiteradas ocasiones que al tratarse de un medicamento que no cura la enfermedad si no que frena sus síntomas, debería comercializarse a un precio más económico. Además, ya se trabaja en la fabricación de nuevos fármacos que consigan el mismo objetivo. "En lo que se encuentran, el tiempo pasa, y mi hijo se muere", asumió. "Sé que cualquier madre me entenderá, porque salvar a mi hijo es posible y alguien me lo está negando", concluyó.

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