18 de enero de 2017
18.01.2017

Vivir con un corazón diferente

El Cabildo acoge este viernes la presentación del libro Cardiopatías congénitas, un mundo de historias

18.01.2017 | 20:36
El libro Cardiopatías congénitas, un mundo de historias

Cualquier bebé que llega al mundo es por lo general una ilusión sin precedentes. Sus padres se convierten, incluso antes de que nazca, en su máximos protectores. Cuando su pronóstico al nacer, a veces antes de comenzar a disfrutar con su llanto y su sonrisa, no es todo lo favorable que se desea, la sensación de protección se ve multiplicada de forma exponencial. Al final lo que importa es que ese bebé, en el que se ha depositado todo el cariño, salga adelante. Este viernes se presenta Cardiopatías Congénitas, un mundo de historias, un libro en el que 22 familias cuentan como la esperanza, la fe y la lucha son la mejor apuesta para que sus hijos, que nacen con problemas de corazón, tengan una vida feliz, plena y, sobre todo, sana.

Con este libro se puede reír o llorar casi en la misma página. María Begoña Pérez, madre de Rafael, solo tiene el deseo de que cualquiera de los ejemplares que se han editado llegue a una familia que lo necesite para servirle de apoyo y de guía. El proceso con su hijo, con tan solo dos años, sigue todavía en marcha. Solo hay una premisa ineludible: nunca hay que dejar de luchar. "Rafa es fuerte y todos tenemos que ser fuertes con él", concreta. Su sonrisa, siempre alegre, les sirve para tener la certeza de que todo saldrá bien. No existe otra posibilidad.

Como ocurre en muchas de las historias que se plasman en este libro, el hospital se convierte en una segunda casa. En el caso de Begoña, viajó a Barcelona en octubre junto a su marido, Luis Marante, para la última operación del pequeño. "Somos un buen equipo. Nos planteamos horarios de ocho horas y solo nos veíamos en los cambios de guardia", bromea. Dejaron a su otro hijo, Guillermo, el mejor compañero de juegos de Rafa, con la familia durante dos meses y medio. Echarse de menos es también habitual y son conscientes, y así lo plasman en su historia, de que su tesón se verá recompensado.

Para Adriana Martínez la llegada de Aroa era ante todo un sueño que se convertía en realidad. Durante su embarazo ya le aseguraron que cuando naciera, si llegaba a producirse, no sería fácil. Sin embargo, nada hizo que se detuviera y luchó contra todo pronóstico para que naciera y le dedicara cada mañana la sonrisa que se convierte en el mejor chute de amor con el que su madre puede seguir adelante. Ahora, después de su intervención cuando tenía 14 meses, Aroa está recuperada y es una niña que hace vida normal. Su historia servirá, ahora que se plasma en este libro, para que otros padres puedan tener esa fe, a veces ciega, que hace falta para aguantar todo lo que se les viene encima cuando se les comunica que su bebé tiene una cardiopatía congénita.

Martínez es periodista y lo de escribir lo lleva en la sangre. Este libro se planteaba como un reto personal pero también como un proyecto profesional. "Escribo sobre algo que me apasiona y cuento una historia que conozco a la perfección; siento que he podido liberarme: la historia de Aroa está ahí, la he escrito tal y como la viví y no cambiaría ni una coma", resume. Su agradecimiento a Narci Cabrera, la madre de Daniela Bethencourt, la niña que también sufre una cardiopatía congénita y que en su última intervención sufrió una parada durante 39 minutos, por hacer realidad con su empeño este libro no tiene límites. "Ha fijado plazos, nos ha obligado a escribir y es sin duda la que más cariño le ha puesto a todo este proyecto", concreta.

A la madre de Aroa conocer las historias de otras familias, el sentirse identificada con ellas, le ha valido para darse cuenta de que su situación, al final, es muy similar a la que han pasado los demás. "El patrón suele ser el mismo y todos solemos pasar por las mismas fases", concreta. Preguntarse "¿por qué me pasa esto a mí?" es una cuestión que se repite en casi todas las historias. Asimismo, entregar a sus hijos en quirófano, sin saber si volverán a recuperarlos, es una sensación de vacío que nadie debería sentir jamás. La humanidad de los profesionales también es otro de los aspectos que destacan en el libro. Se trata de médicos cuya labor no es, ni mucho menos, fácil.

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