Tenerife de faro a faro, para mejorar la vida de Liam

El deportista Pedro Payés recorrerá 140 kilómetros para recaudar fondos para investigar la enfermedad degenerativa que padece el niño

24.08.2016 | 10:08
Tenerife de faro a faro, para mejorar la vida de Liam

El deportista Pedro Payés cruzará la isla de Tenerife del faro de Anaga al de Teno en una carrera de 140 kilómetros que incluye el Teide para recaudar fondos con el objetivo de investigar la enfermedad neurodegenerativa que padece el hijo de un guardia civil destinado en la isla.

La carrera "Desafío faro a faro" se celebrará el 24 y 25 de septiembre para ayudar a Liam, de 2 años y al que hace medio año le diagnosticaron una rara enfermedad que responde al nombre de Tay-Sachs, informa en un comunicado la Asociación Unificada de Guardias Civiles (AUGC) en Santa Cruz de Tenerife.

En España están registrados 13 afectados por esta rara dolencia que no tiene cura y Liam es el único niño canario que la padece.

El secretario general de AUGC en la provincia y el padre del niño, Marco Fumero, único guardia civil de España que tiene un hijo con esta dolencia, han informado sobre esta campaña solidaria que pone en marcha Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), la organización que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España.

El reto de Pedro Payés es cruzar en tiempo récord la isla de Tenerife de este a oeste, desde el faro de Anaga hasta el de Teno, previa ascensión al Pico del Teide.

Este desafío tiene el único objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar 3.000 euros que irán destinados al equipo de investigación de la Universidad de Sevilla, que lleva a cabo un estudio en el que buscan un medicamento que ayude a prolongar la vida de Liam y de otros niños y niñas afectados, mientras también se investiga la cura definitiva con terapia génica en la Universidad de Cambridge.

Tay-Sachs es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a bebés y niños de entre 3 y 5 años, que poco a poco pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y finalmente la de respirar.

La prevalencia de esta enfermedad en la población general es de 1 caso cada 360.000 nacidos, pero 1 de cada 300 personas es portadora.

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