La larga lucha de Kiara

La menor tinerfeña padece una enfermedad rara - Hace año y medio que no puede caminar tras una operación que se torció

20.06.2016 | 12:27
La larga lucha de Kiara
La larga lucha de Kiara

Nada le ha quitado su sonrisa. No han podido. A pesar de todos los problemas a los que se ha enfrentado, Kiara Martín tiene 15 años y hace año y medio que no puede caminar. Se desplaza en una silla de ruedas, de la forma más independiente que su situación le deja. Sin embargo, a pesar de que padece desde el momento de su nacimiento el síndrome de Gondenhar, una enfermedad de las calificadas como raras, hasta su última operación podía andar.

Siempre ha tenido dificultades para caminar. Su columna es más corta de lo normal, de ahí que saltar o correr haya sido una tarea complicada. A pesar de eso, nunca sintió miedo y se convirtió con el paso de los años en una niña que jugaba como las demás. Siempre ha sido consciente de sus limitaciones, pero eso no le ha llevado a sentirse limitada. Ha hecho lo que ha querido, jugando como una más junto a sus primos y su hermano.

Pasó varias operaciones que le ayudaron a mejorar su calidad de ida. La última, sin embargo, no acabó como esperaban. Cuando se despertó de la anestesia descubrió que no podía caminar. Cuando la estaban interviniendo, con el objetivo de darle una mejorar calidad de vida, la cirugía se complicó. Su médula se vio afectada y desde ese momento ha tenido que estar pegada a una silla de ruedas.

El día a día se complicaba todavía más para ella. Sus padres están en paro y no tienen recursos económicos para costear la rehabilitación que necesita para que, en la medida de lo posible, su situación mejore con la estimulación que un profesional sanitario puede brindarle. Además, ubicada en la zona del Pris, en Tacoronte, tiene escaleras, algo que sus progenitores no se plantearon en el momento de comprarla porque nada hacía presagiar que su situación actual tuviera esas dificultades de movilidad. Cada día que sale a la calle sus padres tienen que cargarla en brazos como pueden lo que le impide llevar una vida independiente.

Kiara es presumida. Ella lo sabe y sonríe cuando se le pregunta. No deja de sacarse fotos con el móvil y los selfies junto a sus amigas forman parte de su rutina diaria. No sabe qué estudiará en el futuro, pero la fotografía podría ser una opción profesional para ella. Le gusta y disfruta de ella, retocando todas las fotos que ella misma se saca.

A clases

Va a clase en Tegueste, el único centro en el que su familia ha encontrado en la zona adaptado a sus necesidades. Estudia segundo de la ESO, unos cursos más atrasados de los que le corresponden por su edad. Con tanto viaje para operaciones y revisiones no le ha quedado más remedio que posponer la parte académica de su vida y centrarse en la médica.

Desde que nació ha estado rodeada de médicos. De hecho, a las pocas horas tuvo su primera operación en el esófago. Además, por sus problemas de columna, siempre ha llevado un corsé hasta la intervención que salió mal hace ahora un año y medio aproximadamente.

Su familia, dada su situación económica, está recaudando fondos para intentar que los cuidados de Kiara sean los mejores posibles, además de para lograr que su situación y calidad de vida mejoren de forma considerable. En estos momentos duerme en un colchón preparado para ella que no le hace llagas en la piel. Una persona, de forma desinteresada se la donó. Su calidad de vida ha mejorado desde entonces. También tienen ahora una cama articulada que le permite dormir de forma más cómoda y una asociación le dio una silla con la que poder ducharse de manera segura.

Solidaridad

Hace tan solo unos meses tenía lugar un torneo de fútbol solidario en el que se recaudó dinero para esta joven que el 31 de julio cumplirá 16 años. Aunque no les ha quedado más remedio que asumirlo, ahora su familia es consciente de que la solidaridad es lo único que puede ayudarles a salir adelante. El encuentro se produjo en Guía de Isora, de donde es natural Kiara.

Fue organizado por la Unión Deportiva Chío con el fin de recaudar fondos. El encuentro contó con la participación de la Unión Deportiva Chío como anfitriones y de las féminas de la Unión Deportiva Granadilla Tenerife Egatesa, que juegan en la Primera División. También acudió el delantero del Club Deportivo Tenerife Suso Santana, junto a deportistas y veteranos de otros equipos y formaciones. Todo lo que se consiguió, unos 1.700 euros, ha valido durante estos meses dos meses para cubrir las necesidades básicas de la joven. Su familia ha presentado todas las facturas para asegurarse de que todo se hace de forma legal.

Además de un fisioterapeuta, ha tenido la oportunidad de ir a la piscina. Esta la manera con la que Kiara se motiva más, algo que su familia ha podido comprobar con el paso del tiempo. Estar encerrada no le gusta. Prefiere estar en la calle disfrutar como cualquier joven de su edad. Y eso solo puede conseguirlo si tiene las herramientas necesarias para hacerlo.

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