Sanidad trabaja en dos unidades de atención clínica para enfermedades raras en Canarias

Las unidades podrían estar en el Hospital Universitario de Canarias en Tenerife y en el Hospital Universitario Materno Infantil, en Gran Canaria

08.03.2016 | 13:48
Sanidad trabaja en dos unidades de atención clínica para enfermedades raras en Canarias
Sanidad trabaja en dos unidades de atención clínica para enfermedades raras en Canarias

El consejero de Sanidad, Jesús Morera, ha dicho en el pleno del Parlamento regional que el Gobierno de Canarias trabaja para que haya dos unidades de atención clínica de enfermedades raras, una por provincia.

Jesús Morera dijo que esas unidades de atención clínica podrían estar en el Hospital Universitario Materno Infantil, en Gran Canaria, y en el complejo del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife.

En respuesta a una pregunta del diputado del grupo Socialista Marcos Hernández, el consejero comentó que en Canarias podría haber en torno a 120.000 personas afectadas por enfermedades raras, y recordó que en las islas hay un registro desde 2011.

Enfermedades raras

Síntomas que no cuadran, efectos que no se curan con los tratamientos, consecuencias que a veces incluso el médico desconoce... Son las desventajas de sufrir una enfermedad rara, como se conoce a las patologías que afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes o uno de cada 2.000. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 8% de la población. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. En Canarias, la proporción se eleva a un 8%, en torno a unas 160.000 personas, además con una gran diversidad de patologías.

Es el caso de Ana Gámez y Jorge Sacrest cuyo hijo Luis sufre una de las miles de enfermedades raras, atrofia muscular espinal (AME) cuya esperanza de vida se sitúa en los 15 años. Han pasado tres desde que fuera diagnosticado y ahora su familia se suma a la búsqueda de un futuro mejor para él y para todas las personas que padecen la patología.

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