Asier, el niño con la piel de mariposa

La madre del menor de Arona con una enfermedad dermatológica rara reclama que se abra una unidad de terapia ocupacional en el Sur para que su hijo pueda recibir el tratamiento

07.12.2015 | 02:00
Asier Díaz junto a su madre, Eugenia Méndez, y su padre, José Miguel Díaz

Asier Díaz es un pequeño de Arona que durante sus casi dos años ha vivido envuelto en algodones. Padece la enfermedad conocida como piel del mariposa, una patología que hace tener a quien la padece una piel extremadamente delicada. Las heridas y ampollas son algo habitual para él, ya que cualquier roce hace que su piel se despegue a causa de la falta de colágeno siete. Su madre, Eugenia Méndez, expone que se trata de una de las enfermedades raras más caras, ya que el pequeño necesita vendajes y apósitos especiales que ayuden a mitigar el dolor que le producen las heridas. º

La piel de Asier no es lo suficientemente fuerte para resistir el día a día. Este pequeño de Arona, que el 25 de diciembre cumplirá dos años, padece una enfermedad conocida como piel de mariposa, una patología rara, de la que se conocen menos de diez casos en Canarias. Su madre, Eugenia Méndez, señala que se trata de un trastorno llamado epidermólisis bullosa, que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas, que hace que se formen llagas y ampollas con cualquier roce.

Los vendajes que debe llevar Asier en sus brazos llevan a pensar a muchos de los que desconocen la situación que el pequeño ha sufrido quemaduras. "Nos preguntan constantemente qué le ha pasado", apunta su madre.

La madre de Asier está preocupada porque se trata de una enfermedad que suele empeorar con el paso de los años. "Pierden los dedos y manos y piernas se convierten en muñones", explica. Méndez señala que se trata de una patología que también afecta a los órganos internos, por ejemplo al esófago, que puede llegar a cerrarse y obligar al paciente a comer a través de una sonda conectada al estómago.

Para intentar evitar que se reduzcan estos síntomas, Asier recibe tratamientos paliativos varias veces a la semana en el Hospital Nuestra Señora de La Candelaria (Hunsc). Sin embargo, su madre asegura que solo el traslado a este centro sanitario en la capital es una tortura para el niño. "Es más de una hora en coche y sufre mucho porque hace calor y su piel no transpira", afirma. Esta madre asegura que se le forman llagas por el roce de la silla y que las heridas "tardan mucho más en cicatrizarle".

Por eso, Méndez reclama que se abra una unidad de Terapia Ocupacional en el Hospital del Sur, para que se reduzca el trayecto que deben realizar varias veces a la semana y de esta manera aminorar el sufrimiento de su hijo.

A parte de Asier, existe otra niña del mismo municipio que también padece esta enfermedad. Méndez y la madre de esta menor reclaman que se ponga en marcha este servicio "que no solo beneficiaría a nuestros hijos, sino a muchas personas que necesitan acudir a recibir tratamiento", aclara Méndez.

Estas dos madres han unido fuerzas para intentar mejorar la calidad de vida de sus hijos, por ejemplo en el colegio. "Hemos decidió apuntar a los dos niños al mismo centro para que no pongan tantas pegas a nuestras reclamaciones", asegura.

Necesitan instalar aire acondicionado en el centro y han solicitado que se coloquen pizarras digitales en el colegio para facilitar el aprendizaje de los pequeños, a los que hasta el rozamiento de los lápices les produce grandes heridas en su delicada piel.

Porque estos niños necesitan cuidados constantes y muy caros. Vendas, apósitos, ropa y zapatos, todo tiene que estar adaptado a su epidermis. Méndez estima que el tratamiento para estos menores puede alcanzar hasta los 2.500 euros al mes. "Nosotros vendimos los coches y tuvimos que pedir un préstamo cuando nació Asier para hacer frente a los gastos", cuenta su madre.

Méndez mantiene que la Seguridad Social solo aporta 1.000 euros anuales para adquirir vendas y apósitos especiales y desde hace solo algunos meses. "Está considerada como la más cara de las enfermedades raras", asegura.

Canarias es una de las comunidades en donde han nacido más niños con este problema en los últimos años. "En Tenerife en los últimos cuatro años se han registrado tres casos contando con el de mi hijo", añade. Por eso, esta madre reclama que los servicios sanitarios se informen sobre como tratar a estos niños. "Cuando Asier nació no sabían, por ejemplo, que la incubadora podía hacerle daño", argumenta.

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