Un pequeño héroe llamado Elihú

Una madre de Arona recauda fondos para que su hijo, que sufre el síndrome de West, pueda recibir tratamiento en un hospital especializado de La Coruña

03.11.2015 | 12:51
Sobre estas líneas, Clara Chávez, junto a su hijo Elihú.

El pequeño Elihú Ortega Chávez ha luchado más durante sus dos cortos años que lo que lo hace la mayoría de la gente en toda su vida. Sufre síndrome de West, una enfermedad rara que le afecta al sistema motor y que le hace tener mucha dificultad para expresarse. Por eso, cada sonrisa de Elihú es toda una heroicidad. Para su madre, Clara Chávez, cada gesto de su hijo es un regalo que le hace levantarse de la cama cada mañana.

"Para la Seguridad Social, estos niños están desahuciados y prefieren hacer pruebas a los que tengan más posibilidades de vivir". Estas son las duras palabras de esta madre, que está cansada de peregrinar de médico en médico sin que se viera una mejoría en su hijo. Por eso, decidió acudir al Centro Clínico de Investigación Neurológico EuroSpes, en La Coruña, para que pudiera recibir el mejor tratamiento especializado. Para ello, esta mujer aronera ha puesto en marcha una campaña de recogida de fondos a través de diferentes actividades.

El pequeño ya ha acudido en dos ocasiones a este centro sanitario gallego. "La primera vez invertimos casi 3.000 euros y la segunda vez, alrededor de 4.000, entre los pasajes y los ensayos médicos, que incluyeron una prueba del genoma de su cerebro", explica Clara. El sueño de viajar a la Península pudo cumplirse gracias a la colaboración de sus familiares. Pero Elihú tiene que viajar dentro de algunos meses de nuevo a La Coruña para continuar el tratamiento y por eso su madre se está moviendo para conseguir el dinero necesario.

Clara expone que si se quiere que se apliquen terapias nuevas a los menores que sufren enfermedades minoritarias "tienes que salir fuera y siempre pagando". Pero está dispuesta a hacer lo que haga falta para seguir sufragando el tratamiento de su hijo.

Ella ha tenido que dejar de trabajar para cuidar de su pequeño, al que le dedica las 24 horas del día. "Es muy duro. Te puedes volver un poco antisocial porque tienes poco contacto con la gente", explica. Para ella, la noche es el peor momento: "Empiezas a darle vueltas a la cabeza... Solo quiero que pase el tiempo y ver los resultados de tanto trabajo".

"No tengo donde dejar a mi hijo para ir al trabajo. No puede estar en una guardería normal", explica esta mujer, que anteriormente se dedicaba a la cocina. Ella asegura que Elihú necesita estimulación constante, por las dificultades de movimiento que sufre, lo que hace aun más difícil que alguien se encargue de él. Por eso, su madre reclama que debería existir un centro especializado en el cuidado de estos menores en el sur de la Isla, que pudiera dar un respiro a sus familias.

Esta madre coraje también tiene palabras para los gobiernos: "Que espabilen y nos apoyen a los miles de padres que estamos luchando por nuestros hijos".

Pero ella ha decidido no esperar a que las administraciones públicas se pongan las pilas y se ha puesto en marcha. Hasta ahora se han llevado a cabo un torneo de fútbol benéfico en Valle San Lorenzo, una cena en Lajar de Bello y la celebración del Kilómetros Solidario Run-19, todo en favor de Elihú.

Ahora ha puesto en marcha una recogida de tapones solidaria en la que colabora el Ayuntamiento de Arona. El Consistorio facilitará contenedores para la recogida de estos tapones, que se desplazaran por diferentes núcleos del municipio para que los vecinos puedan colaborar en esta actividad. También se celebrará una gala solidaria para recaudar fondos para el pequeño en los próximos meses.

Clara se muestra agradecida con toda la solidaridad que han recibido cuando he hecho pública su desesperación. "La gente no sabe lo que le pasa con mi hijo, pero desprende mucha ternura, es un campeón de campeones", explica.

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