Sanidad reclamará que se recuperen las ayudas para el traslado de pacientes

Las personas con enfermedades raras, que deben desplazarse a otras regiones para ser tratadas, son unas de las más afectadas por la supresión de estos fondos en 2016

23.10.2015 | 13:11
Un momento de la jornada que tuvo lugar ayer en la ULL.

El director general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud, Bernardo Macías, aseguró ayer que Canarias pedirá al nuevo gobierno, -que surja después de las elecciones del 20 de diciembre-, que recupere los fondos de cohesión sanitaria. Estas ayudas, que se crearon en 2001 para garantizar que cualquier ciudadano pudiera ser trasladado a otra comunidad para recibir tratamiento sin coste, se han quedado sin financiación en los Presupuestos de 2016.

Macías realizó estas declaraciones en un taller sobre investigación en enfermedades raras que se celebró ayer en la Sección de Física y Matemáticas de la Facultad de Ciencias de la Universidad de La Laguna (ULL). El regidor argumentó que la supresión de estas ayudas afectan de manera muy importante a los pacientes con enfermeades raras, ya que tienen que desplazarse para tratarse en los centros de referencia que hay distribuidos por toda España.

Macías argumentó que Canarias se ha visto perjudicada doblemente por la supresión de estos fondos, ya que se beneficiaban de ellos tanto los ciudadanos que debían viajar a la Península como también los que tenían que trasladarse entre islas. "Entiendo que el nuevo Gobierno sea del signo que sea no le queda más remedio que volver a reinstaurar estos fondos porque son imprescindibles", afirmó.

Estas jornadas tienen el objetivo de mejorar las capacidades de investigación de la comunidad científica canaria, analizar las políticas nacionales y europeas sobre investigación en este sector, así como abordar y examinar el desarrollo de proyectos para mejorar los resultados a nivel europeo.

En ellas también participó como ponente la subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad Servicios Socales e Igualdad, Paloma Casado, quien argumentó que el reto principal de la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud es mejorar el diagnóstico de estas patologías. "Estos pacientes muchas veces están vagando por el sistema algunos hasta cinco años sin conseguir un diagnóstico", explicó.

Por eso, uno de los objetivos de esta estrategia es definir las rutas asistenciales para facilitar que estos pacientes reciban un diagnóstico más rápido. "Intentar que se agilice lo más posible, desde la Atención Primaria, para facilitar la sospecha desde el médico de primaria de que existe una enfermada rara", expuso. Casado apuntó que con este tipo de estrategias se busca tener más facilidad para diagnosticar al menos el 70% de estas enfermedades.

El responsable del desarrollo de políticas sanitarias y de investigación de la Comisión Europea, Antoni Montserrat, también acudió ayer a la primera jornada del taller, en la que destacó que ha habido un profundo cambio en este sector desde el 2008. "El punto de partida era muy deficiente solo uno o dos países en Europa se tomaban en serio el tema de las enfermedades raras", expresó.

A partir de ese momento, desde la Unión Europea se ha avanzado mucho para establecer lazos de colaboración entre diferentes países y crear centros de referencia donde tratar a estos pacientes. Montserrat apuntó que gracias a la creación de estas redes europeas de referencia, un paciente si no puede ser atendido en su país o en su comunidad autónoma porque no existen las prestaciones o la experiencia médica necesaria para tratarlo, tenga la oportunidad de ser atendido en un centro de referencia en otro estado miembro.

Las jornadas continuaron con las ponencias del director del Instituto de investigación en enfermedades raras; que trasladó a los asistentes las políticas y estructuras de investigación en España. El público también tuvo la oportunidad de conocer como funciona la organización y financiación de las enfermedades raras en Alemania, a cargo de la directora del Instituto de genética humana de la Universitat Erlangen-Mürnberg.

Por la tarde, se abordaron los resultados obtenidos en diferentes proyectos de investigación españoles y cómo se podrían mejorar los resultados obtenidos.

El curso continúa hoy con la presencia de diferentes investigadores, gestores públicos y pacientes, que demandarán una participación más activa en las investigaciones.

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