Los pacientes con patologías raras solicitan quedar fuera de los copagos

El coste de un enfermo con una dolencia poco frecuente oscila entre los 20.000 y los 100.000 euros anuales

01.03.2013 | 00:59

Las consecuencias del copago se notan de manera cada vez más intensa. No sólo algunos mayores han dejado de tomarse la medicación por no poder costeársela, también los pacientes están dejando de recibir tratamientos porque no pueden sufragarse el transporte sanitario no urgente. Por ello organizaciones como Asenecan (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias) pide al Gobierno de España que se exima a estas personas de los diversos copagos que han ido entrando en vigor desde el año pasado.
Esta fue una de las reclamaciones realizadas ayer, Día Mundial de las Enfermedades Raras, una denominación que engloba a unas 7.000 patologías, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), y que padecen cerca de 140.000 canarios. Cada una de las afecciones calificadas como raras aquejan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, pero también están las llamadas enfermedades ultra-raras que solo afectan a una persona de cada 50.000 habitantes.
El coste socio-sanitario de un paciente con una enfermedad poco frecuente puede oscilar entre 20.000 y 100.000 euros anuales, según el primer estudio realizado sobre este tipo de patologías presentado en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla. De modo que los costes son superiores a los derivados de enfermedades comunes y la inversión en este ámbito suele encontrarse más reticencias debido a que el retorno de ese dinero es más complicado, pues no son casos muy numerosos en la relación a la población mundial.
"Los recortes están castigando gravemente a los enfermos y a sus familias y suponen un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades raras", denuncia Obdulia Falcón, presidenta de Asenecan, que engloba a unas 150 enfermedades neuromusculares. Falcón sostiene que las enfermedades raras deben ser consideradas como crónicas, de manera que disfruten de un marco que garantice los derechos sociales y sanitarios de los enfermos, y además se exima del copago a los afectados por una de estas poco frecuentes dolencias.
Asimismo, Asenecan considera necesario la creación de un registro con las personas que se ven afectadas en Canarias. "Este registro no supone ningún tipo de inversión. Simplemente el especialista cuando diagnostica una enfermedad rara lo indica en su ordenador. Eso nos permitiría conocer cuáles son las que tienen mayor incidencia y en qué zonas de las Islas", añade Falcón, madre de dos niños con distrofia muscular de Duchenne.
Como explica Asenecan, el copago no sólo afecta a la compra de medicamentos, sino también a las prótesis, al transporte sanitario, a los medicamentos huérfanos (o indicados para las enfermedades raras) y de uso compasivo, de los cuales muchos de ellos estaban incluidos en los fármacos que salieron de la financiación pública en 2012.
Por su parte, la Comisión Europea (CE) anunció ayer un conjunto de ayudas económicas de 144 millones euros para financiar 26 proyectos de investigación sobre este tipo de dolencias. Con estas ayudas, el Ejecutivo comunitario pretende colaborar a mejorar la calidad de vida de 30 millones de ciudadanos europeos que sufren alguna enfermedad rara, al tiempo que busca contribuir a una mejor comprensión de las enfermedades poco comunes y encontrar los tratamientos adecuados, según explicó en un comunicado.

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