Un niño tinerfeño padece una rara enfermedad, única en el mundo

Los médicos consideran que la alteración genética que sufre Eidher Hernández Portillo es "incompatible con la vida" y no ofrecen ninguna solución a la familia

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El niño Eidher Portillo con un delfín en una actividad organizada por la fundación .
El niño Eidher Portillo con un delfín en una actividad organizada por la fundación . lot

ELENA HERNÁNDEZ
SANTA CRUZ DE TENERIFE
Se llama Eidher Hernández y sufre una enfermedad rara única el mundo. Su nacimiento es un hecho inexplicable para la ciencia. La alteración genética que padece es "incompatible con la vida". O eso dicen los médicos, porque Eidher tiene dos años y aunque padece problemas de salud continuos que afectan a buena parte de sus pequeños órganos, su sonrisa y alegría contagian a toda la familia.
La historia de Eidher es especial. Se trata del primer caso en todo el mundo de trisomía parcial del cromosoma tres, que consiste en la presencia de un cromosoma adicional en uno de los pares normales. Esto ha provocado que su familia se tope con un enorme muro: la nada. "Su enfermedad no se corresponde con ningún síndrome conocido", explica su madre, Jessica Portillo.
Por ello, Eidher ha sido el blanco de muchos diagnósticos falsos y explicaciones erróneas. "Hemos escuchado de todo por parte de los médicos", aclara Portillo. Esto es lo que les ha llevado a intentar adelantarse a la ciencia. "Estudiamos los cambios que sufre el niño y los vamos tratando uno a uno", aclara la madre.
Y es que el pequeño se levanta cada día con una patología nueva. Ha sufrido problemas en la vista, en el oído, en el corazón y, ahora, en el hígado. "Estamos continuamente apagando fuegos", reconoce la familia. Para ellos, el ritmo lo marca Eidher, la medicina no les ha ayudado demasiado.
Pero a pesar de sufrir continuos dolores, Eidher es un niño feliz, al que le encanta nadar, ir al cine, ver la tele y jugar con su hermana Indira. "Siempre tiene una sonrisa", asegura su madre. Jessica Portillo está convencida de que si ella es capaz de tener la misma energía que su hijo, lo ayudará mucha más. Por eso, no se permite estar triste o angustiada. "Eidher me está enseñando a vivir", admite emocionada.
Ahora tiene la esperanza de tratar al niño en Boston, dónde cuentan con uno de los mejores genetistas a nivel mundial y con las aparatos médicos más avanzados. "El mayor problema con el que nos encontramos es que en genética estamos muy atrasados", explica la madre. Por lo tanto, es necesario marcharse. "Desde que tengamos el dinero, lo haremos", afirma.
Pero no resulta fácil hacer frente a un gasto económico de estas características. Por ello, y con el fin ayudar a otros niños en situaciones similares, la familia de Eidher a creado una fundación con su mismo nombre. "La última crisis del niño nos empujó a hacerlo", comenta Jessica Portillo. "Sabemos que no es fácil y que requiere bastante tiempo y esfuerzo por parte de todos, pero estamos muy ilusionados con el proyecto", añade.
La fundación Eidher quiere ayudar a su pequeño, pero también a todos los que sufren enfermedades parecidas, a quienes cariñosamente llaman "amigos de Eidher". Se trata de un trabajo de información, de investigación, de colaboración y, por su puesto, de recaudación de fondos.
Su objetivo es también crear un hogar dónde todos esos niños puedan establecer lazos y disfrutar juntos de un centro con los mejores tratamientos y especialistas. "Siempre hemos pensando en qué sería de esos pequeños cuando ya fueran adultos y su familia no estuviera", razona Jessica Portillo. "Con el fin de que no estuvieran solos y pudieran tener otra casa, nace también la fundación", concluye.
Transparencia
Para la familia de Eidher es muy importante aclarar que su fundación tiene un carácter totalmente legal y que las cuentas son transparentes. "Sabemos que el nivel de solidaridad ha decaído porque la gente ha visto muchos engaños", alega Portillo.
La solidaridad de esta familia no ha nacido con Eidher. Jessica Portillo y su marido, el humorista canario Juanka, llevan más de 11 años realizando galas benéficas por el Archipiélago. Ahora tienen en marcha varias actividades solidarias para ayudar económicamente a todas aquellos que estén en su misma situación.
Una de estas actos es el espectáculo Anímese, cristiano, protagonizado por el mismo Juanka. Un gala con el humor como baza, y que se está realizando por varios municipios de la Isla. Las entradas están a la venta a un precio de ocho euros, de los cuales dos están destinados a otra causa solidaria relacionada con el municipio dónde se celebra.
Además, estas navidades, Fundación Eidher lanzará un CD con canciones navideñas, donde han colaborado diferentes artistas canarios, como Chago Melián, los Sabandeños e Isabel González y cuyas ventas irán destinadas también a la causa. A todo ello se suma el partido benéfico Amigos de Vitolo, que se celebra el 26 de diciembre.
Aunque ha pasado tiempos difíciles, Jessica Portillo no se arrepiente de haber continuado con su embarazo. Ahora afirma que lo único que puede hacer es acompañar a su hijo.

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