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Portada de la edición impresa de la Opinión de Tenerife de este 22 de julio de 2017
Todos los detalles de una enfermedad autoinmune  

Cuando el diagnóstico final sí es lupus

Hasta hace pocos años, se veía como un mal que provocaba la muerte de forma rápida e inevitable, pero la ciencia ha dado un giro a esta percepción.

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Una de las manifestaciones comunes del lupus es el eritema con forma de alas de mariposa en nariz y mejillas.
Una de las manifestaciones comunes del lupus es el eritema con forma de alas de mariposa en nariz y mejillas. La Opinión

La serie televisiva House ha familiarizado el lupus, una enfermedad autoinmune que padecen 91 de cada 100.000 españoles y tan compleja que es una hipótesis de diagnóstico para muchos de los complejos casos que aparecen en cada episodio, aunque nunca se explica qué es.

SONIA GALDÓN | SANTA CRUZ DE TENERIFE Los avances científicos en la investigación y tratamiento de esta compleja enfermedad autoinmune han logrado que el 90 por ciento de los enfermos de lupus tengan una expectativa de vida equiparable a la del resto de la población, a lo que hay que sumar el descubrimiento, relativamente reciente, de que, en buena parte de los pacientes, la enfermedad se muestra de forma leve. La jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Canarias (HUC), Sagrario Bustabad, explica todos los detalles de una dolencia poco conocida, que puede afectar a varios órganos a la vez y que, cada día, cuenta con mejores tratamientos.

La doctora destaca que no hay cifras reales sobre el número de personas con lupus en las Islas, una falta de datos que se espera solventar pronto con el primer estudio epidemiológico sobre enfermedades reumáticas para la población canaria adulta, que ha puesto en marcha el Servicio de Reumatología del HUC y que "esperamos terminar este año". Este análisis "nos dará a conocer la frecuencia que tiene el lupus en la comunidad autónoma, ya que los reumatólogos tenemos la impresión de que hay más casos en nuestro medio que en la Península", explica Bustabad.

A esto se suma un incremento de pacientes en los últimos años, que puede tener una justificación tecnológica. La doctora recuerda que, "hasta hace poco, se creía que el lupus era una enfermedad rara y los medios disponibles para su diagnóstico eran escasos, por lo que se confirmaba poco y, en general, sólo en los casos graves. Las técnicas han mejorado, lo que ha dado lugar a que se diagnostiquen un número mucho mayor de casos de lupus que, en otro tiempo, pasaban desapercibidos", detalla Bustabad.

De momento, sólo se dispone de las aproximaciones realizadas por la Sociedad Española de Reumatología (SER), la cual estima que 91 de cada 100.000 españoles tienen lupus. Esta organización cuenta también con un informe de prevalencia de la enfermedad por regiones, según el que se ha diagnosticado a 1.625 personas en Canarias y se calcula que la cifra de afectados podría llegar a un máximo de 3.879 casos –con una estimación de los no diagnosticados–, lo que representaría el 0,22 por ciento de la población de las Islas.

Canarias, en el Puesto 9
Según ese informe, el Archipiélago se sitúa en el puesto 9 en cuanto a personas con esta enfermedad, una lista que encabeza Castilla La Mancha, con 37.515 afectados conocidos y una estimación de 89.524 casos reales; a la que siguen Andalucía y Cataluña, mientras que los datos más bajos son para Ceuta y Melilla.

Además, existe un registro oficial y online de pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) para España, en el que ya hay inscritos 3.252 pacientes y sólo aparecen, en el caso de Canarias, 146 en Las Palmas. En esta lista, Andalucía está a la cabeza, con casi la mitad del total y, según los datos aportados por los inscritos, la media de edad de los pacientes con lupus es de 48,2 años y la de evolución de la enfermedad es de 15,8, mientras que el 90,4 por ciento de los positivos son mujeres.

En el registro online se hace referencia al lupus eritematoso sistémico (LES) y es que existen cuatro tipos de lupus, que son el discoide –que afecta sólo a la piel–, el neonatal y el inducido por medicamentos, este último, provocado por unos productos concretos y que se destinan a las anomalías en el ritmo cardíaco, la hipertensión, la tuberculosis o los ataques. No obstante, el LES es el más común y consiste en una enfermedad reumática, crónica, sistémica –pues puede afectar a varios órganos– y autoinmune, es decir, que el cuerpo se ataca a sí mismo y aún se desconoce la razón.

La doctora Bustabad aclara que "el sistema inmunológico, normalmente, produce proteínas llamadas anticuerpos, que protegen al organismo de virus, bacterias y otras sustancias extrañas, que se denominan antígenos. En una enfermedad autoinmune, como el lupus, el sistema inmunológico se confunde y no diferencia entre las partículas extrañas (antígenos) y las propias células, de tal manera que produce anticuerpos en contra de sí mismo –llamados autoanticuerpos–, que se unen con los antígenos propios, formando unos complejos inmunes que son los que causan la inflamación y el daño en los tejidos".

El 90% son mujeres
La causa exacta que origina el LES no se conoce, aunque "es probable que el agente que pone en marcha la enfermedad sea un virus, pero, al mismo tiempo, se necesitan otros factores para que la enfermedad aparezca", entre los que destacan los genéticos y los hormonales –sobre todo estrógenos–, un hecho que podría justificar que 9 de cada 10 pacientes con lupus sean mujeres. En este caso, la maternidad y cómo controlarla son aspectos fundamentales.

La doctora señala que el embarazo no está contraindicado, salvo que la paciente tenga afectación grave de un órgano, y se les aconseja que lo eviten cuando el lupus está activo. No en vano, tienen una mayor probabilidad de sufrir un aborto espontáneo en la primera o última etapa del embarazo, junto al riesgo de un parto prematuro, al que hay que sumar el de que la enfermedad empeore durante o inmediatamente después del embarazo.

En cuanto a los anticonceptivos orales, su uso se ha relacionado con la aparición de algunos brotes de la enfermedad. Sin embargo, las mujeres que tienen formas de leves a moderadas pueden tomar la píldora sin que su situación vaya a empeorar, aunque sólo si así lo prescribe su médico, ya que no es recomendable para algunas formas de la enfermedad.

Pese a ello, "con una planificación cuidadosa, muchas mujeres con lupus pueden tener embarazos normales y bebés sanos" y, según numerosos estudios, aunque existe un matiz genético en el LES, es muy raro que la enfermedad se transmita a los hijos. Por otro lado, hay que tener en cuenta que el lupus eritematoso sistémico puede aparecer a cualquier edad, aunque suele surgir entre la adolescencia y los 40 años.

Síntomas
Pero, ¿qué síntomas pueden ser significativos de que se tiene lupus? En este punto, todos los expertos coinciden en que hay una serie de expresiones comunes del LES, pero el problema está en que no suelen coincidir, que se puede tener lupus y no presentar ninguno de estos síntomas o sólo tener uno de ellos. La Sociedad Española de Reumatología señala, como los más frecuentes, tener articulaciones doloridas e inflamadas, fiebre persistente y por encima de los 38 grados, fatiga extrema y prolongada, erupciones cutáneas, dolor en el pecho al respirar, anemia, exceso de proteína en la orina, sensibilidad al sol o a la luz ultravioleta, así como la pérdida del cabello, problemas de coagulación de la sangre, coloración blanca o azul de los dedos con el frío, convulsiones y úlceras bucales o nasales duraderas.

La doctora Bustabad destaca que una característica del lupus es su "diversidad clínica y evolutiva, pues el hecho de que puede dar síntomas muy variados hace que, en un principio, tengamos que hacer diagnóstico diferencial con otras enfermedades". Incluso, cuando ya se confirma al paciente que tiene LES, "la presencia de síntomas inespecíficos –incluso normales, como gripe– pueden producir una sensación de desconcierto y angustia para muchos, porque no saben si se encuentran ante un brote de su enfermedad, lo que les lleva a consultar a su especialista ante la mínima molestia".

La "Gran imitadora"
Por tanto, diagnosticar esta enfermedad es complicado y puede dilatarse, no en vano, la llaman la "gran imitadora". Sin embargo, la doctora aclara que, "por lo general, los pacientes llegan a la consulta de Reumatología en fases tempranas del lupus, aunque eso no asegura que lo hagan sin afectación de órganos, como los riñones o el cerebro. Este abordaje precoz hace que respondan de forma positiva a los tratamientos convencionales y, en esta enfermedad, lo más importante es prever el pronóstico durante los primeros meses, realizar un seguimiento más cercano de los pacientes que tengan formas más graves y prevenir dolencias cardiovasculares". De hecho, el tratamiento temprano suele mejorar mucho el pronóstico.

El médico de Atención Primaria o Urgencias es quien debe sospechar la presencia de esta enfermedad y enviar al paciente a la Especializada lo antes posible –ya que son los reumatólogos los especialistas de las enfermedades autoinmunes–, algo para lo que "están preparados", además de que cuentan con el apoyo del reumatólogo consultor del HUC, que visita los centros de salud y trabaja conjuntamente con el médico de familia.

Asimismo, Bustabad destaca que no todos los hospitales públicos de Canarias tienen reumatólogos y el servicio existe en seis centros hospitalarios. Así, por ejemplo, no lo hay en Fuerteventura ni en el Hierro y, en el caso de La Gomera, va "uno semanalmente". No obstante, señala que es necesario aumentar el número de profesionales en algunos de los centros y crear nuevas plazas en otras Islas.
Pongamos que el diagnóstico de lupus es positivo, ¿cómo se trata? La doctora recuerda que, aunque es una enfermedad crónica, se puede controlar con el tratamiento adecuado, que se basará en las necesidades específicas y los síntomas de cada paciente. Entre los medicamentos utilizados están antiinflamatorios, corticoides, antipalúdicos –cloroquina e hidroxicloroquina– y los inmunosupresores –los más utilizados son la azatioprina y la ciclofosfamida–.

La doctora recuerda que los corticoides siguen siendo el medicamento más importante para controlar muchos de los síntomas y casi todas las complicaciones de esta enfermedad, además de que se está avanzando en el desarrollo de terapias biológicas, gracias a un mejor conocimiento de la enfermedad.

Asimismo, Bustabad sostiene que el paciente con lupus puede llevar una vida normal, desde el punto de vista familiar, laboral y social, aunque es aconsejable caminar, nadar o montar en bicicleta, para prevenir la debilidad muscular y el paciente debe aprender a alternar las actividades habituales con periodos de descanso, para controlar la fatiga. La dieta debe ser equilibrada, con alimentos de bajo contenido en grasa, sal y azúcar, y abundantes en fibra, a lo que hay que sumar que es aconsejable tener cautela al exponerse al sol, en tanto puede provocar exacerbación del lupus.

Además, se han comunicado casos de asociaciones del lupus con otras enfermedades autoinmunitarias, como la psoriasis, tiroiditis, dermatomiositis, polimiositis, síndrome de Sjögren o artritis reumatoide.

Cómo se diagnostica

Los datos analíticos más específicos en el lupus se refieren a la presencia de autoanticuerpos. Ante la mínima sospecha de lupus, por los síntomas clínicos que presenta el paciente, se realiza una serie de pruebas de cierta complejidad que permiten mejorar su diagnóstico, como es la determinación de anticuerpos antinucleares (ANA). Si los ANA son positivos, se realizan especificidades antigénicas. Además, el diagnóstico de lupus se realiza siguiendo los criterios de la ACR (American Collage of Rheumatology), que suman once y que son rash malar, rash discoide, fotosensibilidad, úlceras orales, artritis, serositis, neuropatía, afección neurológica, afección hematológica, trastornos inmunológicos y anticuerpos antinucleares.

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